我が家の長女、次女ともに起立性調節障害という病気にかかっています。次女はまだ学
生ですが、長女はこの春から社会人として働きます。まだ病気は治っていませんが、今
まで起立性調節障害と向き合ってきたことを簡単に話したいと思います。
起立性調節障害とは
主な症状
・朝なかなか起きられない
・目が覚めても頭痛や腹痛がして寝床から出られない
・起きてから時間が経たないと食事が出来ない
・午前中は気分が優れず、午後に元気が出てくる
原因
自律神経の機能が低下し、循環器系の調節がうなくいかくなるのが原因
長女が発症
中学に入ってから部活もやり問題なく登校していましたが、朝起こしても起きられなく
なり、最初のころは嫁も無理やり起こしたりして学校に登校させていました。しかし、
頻度が多くなり、学校も午後から登校したりと休む日もありました。
そして、頭痛や腹痛などの症状も出てきたのもあり、病院で受診すると起立性調節障害
との診断結果でした。
病気が分かってから
病気が分かるちょっと前から、嫁は無理して朝から学校に行かなくても良いという思い
で長女と接していましたが、私の方は何で起きられないんだと嫁と衝突することが当時
多かったと思います。やはり、朝ダメでも、午後から普通に元気になってる姿を見る
と、本当に病気なのかと思っていたからです。
学校では
朝から学校に行けなかったり、休む日もあったので生徒の中には、ずる休みしてると思
ってる人もいたらしく、部活でも嫌な思いをしていたこともあったみたいです。
そして、嫁の方から学校の担任や部活の担当の先生に起立性調節障害の病気の説明を
し、先生の方から生徒全員に話をしてもらっています。
そのせいもあり、なかには納得していない人もいたかもしれませんが、理解してくれた
人が多く、普通に接してくれるようになりました。
高校入学時
高校受験は部活で入りたい私立高校があったので、そこに入りましたが、入学式の日に
担任に起立性調節障害を説明し、中学と同様に先生から生徒に説明してもらっていま
す。授業中に体調が悪いと友達が保健室まで付き添ってくれてたらしいです。
部活では朝練もありましたが、一度も出られませんでした。しかし、出られなかった
分、学校から帰ってきてから家で練習してました。
登校はやはり朝は起きられないのもあり、嫁が毎日車で学校まで送っていましたが、帰
りはJRで帰ってきています。高校時も午後から登校したり、たまに休んだりとしていま
したが、本人も頑張り無事に卒業することができました。
専門学校入学
高校卒業後、専門学校に入学し一人暮らしを始めましたが、病気のこともあり、学校も
アパートも駅の近くの学校を選択しています。ここでも先生に説明しましたが、中学や
高校とは違い、当たり前ですが出席率が低いと就職できないということを言われていま
す。ただ、このころになると、症状もだいぶ良くなってきており、自分で起きて学校に
行けるようになっていました。
嫁が毎朝電話して起こしていたこともあり、このコロナ禍の中、無事に就職も決まりま
した。
次女も発症
次女も中学に入り起立性調節障害になり、長女よりも症状が重く、学校に行けなかった
日が多かったように思います。高校は長女と同じ高校に通っていますが、長女の時と同
様に中学も高校も先生に説明し生徒にも説明してもらっています。通学も嫁が毎日車で
送っています。現在の症状は朝だけではなく、午後からも体調が悪い時もあり、そうい
う時はすぐにベッドで寝ていますが、中学の時よりは良くなっていると思います。
怒らない、見守る
朝、嫁が用事でいない時に怒鳴って起こしていた時もありましたが、今は私も病気を理
解し怒らなくなりました。嫁は娘たちにいつも学校の出来事やいろんなことの話を聞い
ています。怒ってばかりだと余計に不登校になったり、会話が無くなったりと悪循環に
なります。私だけだったら、そうなってたかもしれません。たとえば、朝起きられなく
て、午後に起きてきたときに、「何今頃起きてきてるんだ」というのではなく、「体調
どうだ？」という感じで接するのが大事だと思います。今思うのは、嫁が娘たちを理解
し、見守り、会話し、いくら吹雪いても学校に送るという日々を続けてきたことが良か
ったのかなと思います。また、娘たちの周りの人たちも理解してくれて、良い友達に囲
まれたことも大きいです。
最後に
起立性調節障害はいろいろな治療法がありますが、これという治療法はないと思いま
す。我が家も病院で薬をもらって飲んだりもしていましたが、良くはなりませんでし
た。なので、今は何もしていません。我が家は自慢ではないですが、よく会話をする仲
が良い家族だと思っています。会話をすることで病気に対する嫌な気持ちが無くなり、
普通に接することで本人も精神的に楽になると思います。起立性調節障害は長い付き合
いです。普段通りに接っし、良く会話し笑うのが一番の治療だと思います。
起立性調節障害を持つ家族の皆さん、周りの人たちの助けも必要ですが辛いのは本人で
す。家族全員が味方になるのが大事だと思っていますので頑張りましょう！
